Lausunnot ja kannanotot 2012
Lausunto vainajien käyttämisestä operatiivisten lääketieteellisten alojen koulutuksessa (21.11.2012)
Pirkanmaan sairaanhoitopiirin kuntayhtymä pyysi ETENEltä lausuntoa operatiivisten lääketieteellisten alojen koulutuksesta vainajilla. Lausuntopyyntö liittyy Tampereelle suunnitteilla olevan Implantti-instituutti ITU:n perustamiseen. Lausunnossaan ETENE toteaa, että ITUn kaltaisessa toiminnassa on syytä edetä varovaisesti, jottei toiminnasta syntyisi väärinkäsityksiä.
Lausunto sosiaalihuollon lainsäädännön uudistamistyöryhmän loppuraportista (11.10.2012)
Sosiaalihuoltolaki tuli voimaan 1984 ja sen tarkastelu jo pelkästään toimintaympäristön muutosten vuoksi on tarpeen. Uudistamisryhmän loppuraportti on ansiokas katsaus ja analyysi viime vuosikymmenten kehitykseen. Raportti kuitenkin herättää kysymään, onko lain oppikirjamaisuus toimeenpanon kannalta eduksi. ETENE myös haluaa tuoda esiin huolen siitä, että lakiluonnokseen voi sisältyä eriarvoisuuden kasvun riski kuntien välillä.
Lausunto hallituksen esityksestä eduskunnalle laiksi ihmisen elimien ja kudoksien lääketieteellisestä käytöstä annetun lain muuttamisesta (22.9.2012)
Kehitys, jossa yhä suurempi osa elimistä saadaan kuolleilta luovuttajilta, on eettisesti hyvä suunta. Kuitenkin yhä edelleen osa luovuttajista on eläviä ihmisiä ja ETENE toteaakin, että siihen liittyvät seikat tulisi nostaa tarkemmin esille esityksessä. Muilta osin ETENE pitää hallituksen esitystä perusteltuna ja kattavana.
Lausunto TENKin ohjeesta hyvästä tieteellisestä käytännöstä ja sen loukkausten käsittelemisestä (14.6.2012)
Tutkimuseettinen neuvottelukunta (TENK) on uudistanut vuoden 2002 ohjettaan hyvästä tieteellisestä käytännöstä ja sen loukkausten käsittelemisestä. Lausunnossaan ETENE katsoo, että uudistettu ohje kuvaa hyvin eettisesti kestäviä toimintakäytäntöjä tutkimuksessa ja on linjassa kansainvälisten tutkimusohjeiden kanssa.
Lausunto laista ikääntyneen väestön toimintakyvyn tukemiseksi sekä iäkkäiden sosiaali- ja terveyspalveluiksi (8.6.2012)
ETENE toteaa lausunnossaan, että laki on tarpeellinen, mikäli sen avulla voidaan todellisuudessa parantaa iäkkäiden kansalaisten asemaa. Sen vuoksi onkin tärkeää, että laki on hyvin konkreettinen, täsmällisiä velvoitteita määrittävä ja tarkasti määriteltyjä oikeuksia joissakin rajatuissa tilanteissa/rajatulle kohderyhmälle luova. Silloin laki voi luoda lisäarvoa, jota ei uudistettavana olevaan sosiaalihuoltolakiin itsessään sisälly. Jotta lain todellinen merkitys voidaan arvioida, on ensin nähtävä millainen on valmisteilla oleva sosiaalihuoltolain uudistus. ETENE ihmetteleekin sitä, miksi jo pitkälle valmisteltua sosiaalihuoltolain uudistusta ei tehdä ensin, jotta saataisiin ajantasainen kuva sosiaali- ja terveydenhuoltoa säätelevistä peruslaeista.
Lausunto neitsyystutkimusten toteuttamisesta, 23.5.2012
Monika-Naiset Liitto ry pyysi ETENEltä vastausta siihen, onko lääkäreille eettistä ohjeistusta niitä tilanteita varten, joissa vanhemmat pyytävät lääkäriä tutkimaan tyttären neitsyyden.Lausunnossaan ETENE toteaa, että Lääkäriliiton eettisen foorumin ohjeet lääkäreille ko. tilanteissa ovat ajanmukaiset ja riittävät.
Lausunto EU:n tutkimuksen ja innovoinnin puiteohjelmasta vuosille 2014-2020 (Horisontti 2020) /eettiset näkökohdat ml. kantasolututkimus, 11.4.2012
Kantasolututkimukseen liittyy monia eettisiä kysymyksiä, joista EU-jäsenmailla on toisistaan poikkeavia näkemyksiä. Lausunnossaan ETENE toteaa kantasolututkimusta ja lääketieteellistä tutkimusta ohjaavien kansallisten lakien olevan ajantasaiset ja antavan tutkimuseettisesti kestävän pohjan tutkimustoiminnalle. Biopankkitoiminnan osalta lainsäädäntö tulee vielä tarkentumaan.
ETENE kaipaa puiteohjelmaan tarkennusta siihen, että ihmisalkioilla tehtävää kantasolututkimusta voidaan tehdä vain lääketieteessä. Myös eettisten näkökohtien arviointiin liittyvien menetelmien kehittäminen tulisi mainita korostetummin ja varmistaa, että tutkijat eri maissa ovat tietoisia kansainvälisesti käytettäviksi tarkoitetuista eettisistä ohjeista.
Lausunto kehitysvammaisten ihmisten asumisen ohjelman valtakunnallisesta suunnitelmasta, 6.3.3012
Kehitysvammaisten ihmisten oikeus yhdenvertaiseen kohteluun kansalaisina on asteittain vahvistunut yhteiskunnassa. ETENE arvioi nyt tehdyn valtakunnallisen suunnitelman asumisen järjestämisestä jatkavan kansalaisoikeuksien vahvistamista ja erityisesti sen painotusta, että tukipalvelut tulisivat olla pääasiassa osa kaikille suunnattuja lähipalveluja.
Lausunnossaan ETENE katsoo, että suunnitelmaa pitäisi vielä tarkentaa vastaamaan peruskysymykseen siitä, miten eri tavoin kehitysvammaisten ja erilaisissa e!ämänvaiheissa olevien ihmisten tarvitsema tuki järjestetään lähiyhteisöissä. Koska tämä järjestäminen vaatii yhteistyötä ja mittavia uudistuksia, olisi kuntatason päättäjille ja toiminnan toteuttajille tarpeen laatia tarkempi malli siitä, kuinka prosessi voidaan toteuttaa kunnissa ja kuntien yhteistyönä.
Lausunto hallituksen esitykseen laiksi potilaan ja sosiaalihuollon asiakkaan perusoikeuksien
rajoittamisesta välttämättömän hoidon ja huolenpidon turvaamiseksi, 14.2.2012
ETENE keskusteli 7.2.2012 kokouksessaan esitysluonnoksesta. Laki voimaantullessaan vaikuttaa niihin pitkäaikaishoidossa asuviin ihmisiin, jolla on vamman tai sairauden vuoksi pysyvästi heikentynyt kyky päättää omista asioistaan tai ymmärtää päätöstensä seuraksia. He ovat yhteiskunnassa keskimääräistä heikommassa asemassa oleva ryhmä ja heihin kohdistuu monia perusoikeuksien kannalta arveluttavia toimia kuten liikkumisvapauden ja yksityisyyden rajoittamista. Oikeusturvan kannalta on keskeistä, että rajoittamistoimiin liittyy selkeät toimintatavat. ETENE katsookin, että nyt esitetyn lakiluonnoksen tueksi on välttämätöntä laatia toimeenpanosuunnitelma, joka sisältää riittävästi koulutusta, jolla pitkäaikaishoitoon voidaan juurruttaa hoitokulttuuri ja hoitomenetelmät, joilla rajoitusten tarve voidaan minimoida.
ETENEn kommentit luonnokseen hallituksen esitykseksi Eduskunnalle päihdehuoltolain muuttamisesta, 7.2.2012
ETENE käsitteli 7.2.2012 kokouksessaan 23.1.2012 päivättyä luonnosta hallituksen esitykseksi eduskunnalle päihdehuoltolain muuttamisesta siten, että raskaana oleva nainen, jonka päihteiden käytöstä on ilman käytön keskeytystä ja asianmukaista hoitoa aiheuttamassa sikiölle terveysvaara, voitaisiin määrätä hoitoon hänen tahdostaan riippumatta. ETENE näkee ongelmallisena tahdonvastaisen hoidon käytön käytännön tilanteissa, mutta katsoo, että lain avulla saadaan enemmän huomiota alkoholin käytön vaaroihin raskauden aikana ja lain olemassa olo itsesään kertoo näiden vaarojen vakavuudesta.
Lausunto siitä, milloin hedelmöityshoito tulisi etiikan näkökulmasta evätä, 7.2.2012
Valviran ja aluehallintovirastojen yhteistyöryhmä lähetti joulukuussa 2011 ETENElle kannanottopyynnön siitä, milloin hedelmöityshoito pitäisi evätä sitä haluavalta. Hedelmöityshoitolaki lähtee vahvasti parien ja yksiasuvien naisten oikeudesta perustaa perhe. Laissa lapsen oikeudet määritellään lähinnä oikeudeksi saada tietää biologinen alkuperänsä. ETENE korostaa, että lapsen oikeus tasapainoiseen kehitykseen on ainakin yhtä voimakas oikeus. Sen vuoksi tulisi lain tulkintaa ja toimeenpanoa tältä osin tarkentaa.