Lausunnot ja kannanotot vuodelta 2016
ETENEn lausunto hallituksen esitysluonnoksesta sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämisuudistukseksi 8.11.2016
Sosiaali- ja terveysministeriö on tehnyt laajan lausuntokierroksen ns. sote-järjestämislakiluonnoksesta. ETENE otti kantaa lakiluonnokseen potilaan ja asiakkaan aseman näkökulmasta. ETENE totesi, että yhdenvertaisuus palvelujen saatavuudessa on tärkeä periaate palveluiden järjestämisessä. Meneillään olevissa lainsäädäntöuudistuksessa pyritään hoitojen keskittämiseen ja samalla terveydenhuollon säästöihin, ja se millä lailla potilas ja asiakas pääsee tarvitsemiinsa palveluihin riippuu myös merkittävästi vielä valmisteilla olevasta valinnanvapauslainsäädännöstä. Tämän vuoksi lain vaikutuksia potilaan ja asiakkaan asemaan on hyvin haasteellista arvioida.
ETENE totesi, että uusi maakuntiin perustuva järjestelmä on huomattava parannus nykyiseen kuntien vastuulla olevaan sosiaali- ja terveyspalvelujärjestelmään. Monilla alueilla on tehty jo pitkään työtä integraation kehittämiseksi, ja onkin mahdollista että palveluiden yhtiöittämisen vaatimus voi purkaa jo olemassa olevaa integraatiota ja yhteistyötä. Uusi rajapinta terveyspalveluiden ja terveyden ja hyvinvoinnin edistämisen välillä voi aiheuttaa uusia haasteita. ETENE painotti lausunnossaan myös kuolevien potilaiden oikeutta hyvään palliatiiviseen hoitoon ja saattohoitoon.
ETENEn lausunto Näe ry:lle sen aiemmin antamasta lausunnosta optisen alan TEKES-hankkeesta 7.11.2016
Näe ry pyysi ETENEltä selvitystä sen aikaisemmin syksyllä antamastaan lausunnosta, jossa ETENE otti kantaa TEKESin rahoittamaan teknologiahankkeeseen. Näe ry totesi selvityspyynnössään, että hanke oli kehittämis-, ei tutkimushanke ja näin ollen ETENE olisi puutteellisen tiedon pohjalta ymmärtänyt hankkeen luonteen väärin.
ETENE totesi vastauksessaan, että vaikka hankkeessa oli tarkoitus kehittää optista toimialaa laajassa mielessä, tavoite ei mitätöi sitä, että hankkeessa puututtiin asiakkaiden koskemattomuuteen, ja hankkeessa pyrittiin myös kehittämään silmätautien diagnostiikkaa. Koskemattomuuteen puuttumista ei voi ETENEn mielestä määritellä sen mukaan, kuka tutkimuslaitetta käyttää. Hankkeessa kerättiin myös asiakkaiden terveystietoa, jonka käsittelystä asiakas ei saa riittävästi tietoa. ETENE näki myös että hankkeessa ei toimittu hyvän tieteellisen käytännön periaatteiden mukaisesti.
ETENE totesi myös selvityksessään, että se ei ota kantaa ammattikuntien välisiin kiistoihin, mutta viittasi neuvottelukunnan aiemmin kokoamiin sosiaali- ja terveysalan yhteisiin eettisiin periaatteisiin ja painotti eri ammattikuntien välistä yhteistyötä potilaan parhaan tavoittelemisessa.
ETENEn lausunto optisen alan TEKES-hankkeesta 16.9.2016
Suomen silmälääkärit ry, Suomen silmäkirurgit ry sekä Suomen lääkäriliiton silmälääkärit alaosasto pyysivät ETENEltä kannanottoa optisen alan TEKES-hankkeeseen.
ETENE käsitteli tätä hanketta kokouksessaan 7.9.2016 ja päätti käsitellä teknologistumisen ilmiötä sosiaali- ja terveydenhuollossa laajemminkin. ETENE totesi, että hankkeessa on tutkimuseettisiä sekä potilasturvallisuuteen liittyviä kysymyksiä, ja hankkeen perustavana oleva näkemys terveydenhuollon teknologian hyödyntämisestä sivuuttaa terveydenhuollon etiikan lähtökohdat. ETENE totesi myös lausunnossaan, että hanke olisi pitänyt arvioida ennakolta eettisessä toimikunnassa, mikä olisi voinut selkeästi parantaa silmänpohjakuvaukseen tulevan asiakkaan hankkeeseen osallistumisesta saatavaa hyötyä. ETENElle lähetettyjen asiakirjojen perusteella silmänpohjakuvaukseen osallistuva asiakas ei saa selkeätä kuvaa kuvauksen hyödystä ja rajoituksista, ja tietosuojakysymykset jäävät epäselviksi. Sen sijaan asiakas voi saada virheellisen kuvan siitä, että hänen terveydestään pidetään näin hyvää huolta.
Keskustelussa todettiin, että hanke kuvaa teknologistumista sosiaali- ja terveyslalla laajemminkin. Markkinoille on tullut ja tulossa erilaisia teknologioita, joiden vaikuttavuutta ei ole tutkittu ennen niiden pääsyä markkinoille. Ilmiö luo myös haasteita julkisen sosiaali- ja terveydenhuollon toimintaan ja lisää paineita priorisointiin.
ETENElle tämän selvityspyynnön lähettäneet kertovat jo nyt kuvauksen aiheuttaneen ylimääräistä huolta ja käyntejä päivystysvastaanotolla julkisen sektorin erikoissairaanhoidossa.
ETENE päätti lähettää lausuntonsa paitsi selvityspyynnön lähettäjille myös TEKESille, tietosuojavaltuutetulle, tutkimuseettiselle neuvottelukunnalle ja markkinoinnin eettiselle neuvostolle.
ETENEn lausunto sosiaalihuollon ja kotiin annettavien palveluiden turvallisuuden ohjeistuksesta (7.9.2016)
STM pyysi ETENEltä lausuntoa sosiaalihuollon ja kotiin annettavien palveluiden turvallisuuden ohjeistuksesta. ETENE keskusteli ohjeistuksesta kokouksessaan 7.9.2016 ja totesi sen tarpeelliseksi, huolellisesti laadituksi, perusteelliseksi ja samalla käytännön läheiseksi. ETENE toivoo että ohjeistus kuluu käyttäjiensä käsissä, ja sitä käytettäisiin erityisesti sosiaalihuollon työntekijöiden perehdytyksessä.
ETENEn lausunto kiireettömän erikoissairaanhoidon yhtenäisiksi kriteereiksi 18.8.2016
STM pyysi ETENEltä lausuntoa silmätautien, palliatiivisen hoidon sekä hampaiden ja implanttien kiinnityskudossairauksien kiireettömän erikoissairaanhoidon kriteereistä. Lausuntojen määräpäivästä johtuen ETENE ei voinut käsitellä näitä ehdotuksia kokouksessaan, vaan pääsihteeri kokosi ETENEn jäsenten kommentit lausunnoksi. ETENE totesi näiden kriteereiden laatimisen ja päivittämisen tärkeiksi ja ajankohtaisiksi, joskin eri sairausryhmien kriteerit oli kirjoitettu eri tavalla ja siksi niiden yhteismitallinen arviointi oli haastavaa. Osa kriteereistä oli päivitetty, uusia kriteereitä olivat palliatiivisen hoidon ja saattohoidon luokittelu, kostean ikärappeuman sekä lippaluomen hoito silmäsairauksissa sekä iensairauksien erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon välinen raja. Nämä kaikki ovat tärkeitä potilaiden valtakunnallisen yhdenvertaisuuden näkökulmasta
ETENEn kannanotto intersukupuolisten lasten hoidosta 4.4.2016
Intersukupuolisuus on tila, jossa henkilön fyysiset sukupuolta määrittävät tekijät tai ominaisuudet eivät ole yksiselitteisesti tai ainoastaan naisen tai miehen. Intersukupuolisuuden määrittely vaihtelee kansainvälisesti, joten intersukupuolisuuden yleisyydestä on kansainvälisesti julkaistu toisistaan vaihtelevia lukuja. Intersukupuolisuutta aiheuttavat monet eri syyt sukukromosomien määrän vaihtelusta perintötekijöiden poikkeamiin.
Intersukupuolisten lasten kirurginen hoito on herättänyt kansainvälistä huomiota viime vuosina. Kirurginen hoito perustuu 1950-luvulta peräisin oleviin hoitokäytänteisiin, jotka on myöhemmin kyseenalaistettu perusteiltaan. Tällöin ajateltiin, että lapsi on kuin "tyhjä taulu", tabula rasa, jonka olemusta, myös sukupuolta, voidaan muokata sekä rakenteeltaan että kasvatuksellisesti. Käsitykset sukupuolen ja sukupuolisuuden kehityksestä ovat vuosien varrella muuttuneet, ja myös näkemykset ihmisarvosta, integriteetistä, koskemattomuudesta ja autonomiasta ovat muuttuneet. Kansainväliset ihmisoikeustoimijat ovat painottaneet yksilön omaa itsemääräämisoikeutta. Myös intersukupuoliset itse ovat korostaneet sitä, että lapsella ja nuorella pitäisi olla mahdollisuus itse päättää omasta kehostaan.
ETENE otti intersukupuolisuuden teeman käsittelyynsä syksyllä 2015 ja pyysi intersukupuolisuus.fi -nettiyhteisön edustajia mukaan keskusteluun. TK, HLL Tuula Wahlman-Calderara keräsi tausta-aineistoa intersukupuolisuudesta ja laati raportin, johon ETENEn kannanotto perustuu. Kannanotossaan ETENE totesi, että sukupuoli on osa ihmisen omaa persoonaa, erilaisista geneettisistä, kehityksellisistä, hormonaalisista, fysiologisista, psykologisista, sosiaalisista ja kulttuurisista ominaisuuksista koostuva jatkumo. Ihminen voi tuntea olevansa myös muuta kuin pelkkä nainen tai mies, tyttö tai poika. Sukupuolisuus on eri kuin seksuaalisuus, eikä sukupuoli-identiteetti määrittele hänen seksuaali-identiteettiään.
Koska sukupuoli on osa ihmisen persoonaa, omaa sisäistä itseä, sen määrittäjänä pitäisi olla ihmisen itse, ei viranomainen. Kannanotossaan ETENE ehdottaa, että intersukupuolisten lasten hoidossa kirurgisesta sukupuolen muokkauksesta pidättäytyisiin siihen saakka, kunnes lapsi tai nuori pystyy siihen itse ottamaan kantaa.
Jotta tähän päästäisiin, tarvitaan laajempaa monipuolista, neutraalia tietoa jaettavaksi vanhemmille, varhaiskasvatuksessa ja kouluissa toimijoille, terveydenhuollolle ja muille intersukupuolisten lasten hyvinvoinnista ja turvallisuudesta huolehtiville, jotta lapset voivat kasvaa ja kehittyä yhteiskunnassamme turvallisesti, ilman tarpeetonta kipua ja kärsimystä.
ETENE ehdottaa myös laajempaa keskustelua henkilötunnuksesta ja siitä, tarvitaanko henkilötunnuksessa aina sukupuolen määrittelyä. Henkilötunnusta käytetään monissa sellaisissa tilanteissa, joissa sukupuolen määrittelystä voi olla henkilölle jopa haittaa.
ETENEn kannanotto kokeellisesta hoidosta 4.4.2016
Kokeellinen hoito on hoitoa joka ei kuulu tavanomaiseen hoitokäytäntöön, ja jonka vaikutuksia ei riittävän hyvin tunneta. ETENE otti käsiteltäväkseen toimintasuunnitelmansa mukaisesti kokeelliseen hoitoon liittyvät eettiset kysymykset. Se kuuli asiantuntijoita ja laati asiasta kannanoton. Kannanotossaan ETENE ehdottaa, että Suomessa otettaisiin käyttöön ilmoitusmenettely kokeelliseen hoitoon, jolloin kokeellisen hoidon ilmoitusten vastaanottajaviranomainen voisi tarvittaessa velvoittaa hoidon antajan raportoimaan hoidon vaikutuksista potilaisiin ja näin velvoittamaan hänet seuraamaan potilaittensa vointia ja oireita hoidon aikana. Viranomainen voisi tarvittaessa myös ehdottaa tutkimusasetelman käyttöä hoidon vaikutusten arvioimiseksi. ETENE ehdottaa myös kirjallisen tai vähintäänkin dokumentoidun suostumuksen käyttöä kokeellisessa hoidossa, jolloin voidaan arvioida myös miten potilaat ovat saaneet tietoa hoidon kokeellisesta luonteesta.
Raportti kokeellisesta hoidosta
Lausunto implanttikiinnitteisestä alaleuan kokoproteesista 8.2.2016
Palko pyysi ETENEltä näkemyksiä suositusluonnoksestaan implanttikiinnitteisestä alaleuan proteesihoidosta
ETENE keskusteli asiasta kokouksessaan 28.1.2016. Neuvottelukunta totesi, että vaikka tämä toimenpide näyttäisikin olevan vaikuttava ja myös kustannusvaikuttava hoito hampaattoman alaleuan hoidossa, ETENE tarkasteli tätä kysymystä laajemmasta ja periaatteellisemmasta lähtökohdasta.
Neuvottelukunta totesi, että yhdenvertaisuuden kannalta on ongelmallista, että suun terveydenhuollossa käytössä olevat apuvälineet kuten proteesit eivät ole korvattavia, vaan riippumatta siitä onko potilas hoidossa terveyskeskuksen hammashoidossa tai yksityissektorilla, proteesi ja implanttiruuvit ovat potilaalle kokonaan maksullisia. Hampaattomuus aiheuttaa paitsi sosiaalisia ongelmia myös terveysriskejä, koska hampaaton suu ei pysty pureksimaan ruokaa, ja ruokavalio tällöin köyhtyy.
ETENE ehdotti laajempaa keskustelua suun terveydenhuollon ja suusairauksien asemasta Suomen terveydenhuollossa.