Lausunnot ja kannanotot 2011
Kannanotto eutanasiasta, 21.12.2011/korj. 3.1.2012
Koko kannanotto (pdf, 1307 kB)
ETENE päätti vuoden 2011 alussa nostaa esiin keskustelua eutanasiasta ja sen vaihtoehdoista Suomessa. Eutanasia tarkoitti alun perin kreikan kielessä hyvää kuolemaa, eli rauhallista nukahtamista elämän päätteeksi. Nykyisin eutanasialla käsitetään aktiivista toisen ihmisen elämän päättämistä tämän omasta pyynnöstä silloin, kun taustalla on kuolemaan johtava sairaus ja siihen liittyvä kestämätön kärsimys.
Kansainvälinen tarkastelu osoittaa, ettei eutanasiaan ole löytynyt yhtenäistä näkemystä. Tämän taustalla ovat erilaiset käsitykset siitä, millaisia toimenpiteitä hyvään hoitoon ja ihmisarvoa kunnioittavaan kuolemaan voi ja tulee liittyä. Oikeaksi koetun kannan määrittelemiseksi olisi käytävä keskustelua tilanteista, joissa hyvälläkään saattohoidolla ei riittävästi voida lievittää kärsimystä.
ETENE katsoo, että eutanasiaan liittyvän keskustelun tulisi kohdistua siihen, onko eutanasia eettisesti perusteltu ratkaisu niiden sietämättömästi kärsivien potilaiden kohdalla, joille ei nykykeinoin voida löytää riittävää lievitystä ja jotka itse toivovat kuolevansa. ETENE toteaa, että kuolinavun tarvetta on syytä arvioida yhä uudestaan maailman muuttuessa. Niiden tilanteiden rajaamiseen, joissa eutanasiaa voitaisiin käytännössä harkita, liittyy monia ongelmia kuten kärsimyksen arvottaminen, eutanasiapäätöksen tekeminen ja vastuu sen toteuttamisesta.
Lausunto ei-uskonnollisten ihmisten oikeuksista tasa-arvoiseen henkiseen tukeen sosiaali- ja terveydenhuollon laitoksissa, 15.12.2011
Suomen humanistiliitto nosti sosiaali- ja terveysministeriölle osoittamassaan lausuntopyynnössä esiin kysymyksen siitä, miten maallistuneessa ja monikulttuuristuneessa Suomessa vakaumukseltaan ja taustoiltaan erilaisten henkilöiden henkisiin, eksistentialisiin ja hengellisiin tuen tarpeisiin voidaan vastata sosiaali- ja terveydenhuollossa. Henkinen tuki sairauden tai muun elämän kriisitilanteen kohdatessa on olennaista tervehtymiselle, mielen eheytymiselle ja elämänhallinnan saavuttamiselle. ETENE katsoo, että asiakkaiden ja potilaiden henkisen tuen saaminen on sosiaali- ja terveydenhuollon henkilöstön yhteinen tehtävä. Henkisen tuen kysymykset tulee ottaa aiempaa voimakkaamminen esiin henkilöstön koulutuksessa.
Kannanotto kaupallisten geenitestien tarjoamisesta kuluttajille, 15.12.2011
Geenitestejä suoraan kansalaisille tarjoavien yritysten määrä on lisääntynyt voimakkaasti. Tällä hetkellä internetin välityksellä arviolta yli 100 yritystä tarjoaa erilaisia geenitestejä. Kysymyksessä saattaa olla esimerkiksi isyyttä tai sukutaustaa selvittelevät tutkimukset, mutta terveydenhuollon kannalta merkittävimpiä ovat sairastumisriskejä arvioivat geenitestit. Tavallisten kansantautien geenitestit kertovat usein todennäköisen riskin sairastua, mutta eivät sitä, että ihminen varmuudella sairastuu johonkin tiettyyn kansansairauteen tai välttyy siltä. Osa kaupallisista testeistä selvittää jotain muuta kuin tauteja, esimerkiksi kaljuuntumisen ennakointia. Myös lapsen biologista vanhemmuutta voidaan selvittää kaupallisten geenitestien avulla. Koko genomin lukeminen saattaa jo nyt olla halvempaa kuin erilliset geenitestit. Tämä tuo oleellisesti uudenlaista, varmaa tietoa sairastumisesta tulevaisuudessa.
Tällä hetkellä on vaikea ennakoida miten koko genomin sekvensoinnin avulla saatavaa geenitietoa tullaan kuluttajille tarjoamaan. ETENE katsookin, että jokaisen olisi kaupallista geenitestiä harkitessaan ymmärrettävä saatavan tiedon laatu ja punnittava sitä, onko hän valmis sen vastaanottamaan ja mitä siitä seuraa. Kaupallisten geenitestien tarjoaminen suoraan kuluttajille on varsin uutta ja ETENE katsoo, että on tärkeää koota tietoa testien käytöstä ja käytön seurauksista.
Lausunto alaikäisten sukupuoli-identiteettitutkimuksista, 26.9.2011
Pirkanmaan sairaanhoitopiirin hoitoeettinen neuvottelukunta pyysi ETENEltä lausuntoa transsukupuolisuuden tutkimisesta alaikäisellä. ETENEn arvion mukaan Suomen lainsäädäntö mahdollistaa sukupuolen tutkimukset, korjaushoidot sekä täysi-ikäisten sukupuolen vaihtamisen asianmukaisesti. Potilaan asemasta ja oikeuksista annetun lain mukaan nuoren ihmisen omaa tahtoa tulee kuulla, mutta ratkaisut eivät saa olla äkillisiä ja peruuttamattomia.
Lausunto sijaissynnytyshoidoista Suomessa, 28.9.2011
Oikeusministeriö esitti lausuntopyynnön ETENElle koskien sijaissynnytyshoitoja Suomessa. Lausunnossaan ETENE toteaa sijaissynnytyshoitojen sallivassa toiminnassa enemmän myönteisiä vaikutuksia kuin hoidosta kuvatuissa ongelmissa ja arvioi eettisen punninnan jälkeen, että joissakin yksittäisissä tapauksissa lapsettomuuden hoito sijaissynnytyksen avulla voi olla eettisesti hyväksyttävää. Sijaissynnytyshoitojen tulisi olla luvanvaraisia ja sijaissynnytyksen tulisi perustua auttamishaluun, ei kaupallisuuteen. Sijaissynnytysten sallimiseen liittyy vaikeasti ratkaistavia juridisia kysymyksiä, jotka vaativat huolellisia jatkoselvityksiä.
Lausunto lakiesityksestä iäkkään henkilön sosiaali- ja terveyspalvelujen saannin turvaamisesta, 5.5.2011
Kokonaisuutena ikälakiesitys on hyvä alku iäkkäiden ihmisten oikeuksien ja aseman turvaamisessa. Ikälain jatkovalmistelussa tulee korostaa kuntien velvollisuutta ikäihmistä kunnioittavaan, yhdenvertaiseen ja tasalaatuiseen sosiaali- ja terveyspalveluun. Yksityiskohtaisesti tarkastellen lakiehdotuksessa esitetään mm. vanhusten hoito- ja palvelusuunnitelman laadintaa ja vastuuhenkilön nimeämistä ikäihmiselle. Nämä niinkuin myös vanhusneuvoston tulo kuntiin parantaisivat nykytilannetta, sillä säädettävän lain tulee estää
mahdollisuus tinkiä loputtomasti iäkkäiden ihmisten sosiaali- ja terveyspalveluiden määrästä ja laadusta.
Lausunto Kaste-ohjelmasta seuraavan ohjelmakauden valmistelua varten, 10.3.2011
Sosiaali- ja terveysministeriö pyysi ETENEltä lausuntoa sosiaali- ja terveydenhuollon kansallisesta kehittämisohjelmasta (Kaste) seuraavan ohjelmakauden valmistelua varten. Kaste-ohjelman keskeisenä tavoitteena on edistää kansalaisten terveyttä ja hyvinvointia.
Lausunnossaan ETENE korostaa, että Kaste-ohjelman tulee kattaa laajasti koko maassa sosiaali- ja terveydenhuollon eri toimintasektorit, edistää hankkeissaan moniammatillista yhteistyötä sekä ottaa käyttöön hankekohtainen eettinen arviointi. Perusterveydenhuollon rapautuminen on estettävä ja pidettävä huolta siitä, etteivät haavoittuvassa elämäntilanteessa olevat ihmiset joudu ensimmäisinä ja eniten kärsimään. Ohjelmien toimeenpanoon ja alueelliseen tasa-arvoon on kiinnitettävä huomiota ja eettinen arviointi on otettava osaksi kilpailutusta.
Lausunto sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämistä, kehittämistä ja valvontaa koskevan lainsäännön uudistamista valmistelevan työryhmän väliraportista, 9.2.2011
ETENE korostaa lausunnossaan sitä, että väliraportissa (STM selvityksiä 2010:34) on otettu huomioon asiakkaan ja potilaan asemaa ja oikeuksia koskevat vaatimukset ja heikoimmassa asemassa olevien ihmisten sosiaaliset ja terveydelliset erityisongelmat. Reunaehtoina korostetaan ihmis- ja perusoikeuksia ja yhdenvertaisuutta, asiakaslähtöisyyttä ja toiminnan tehokkuutta. Eettiset kysymykset tulevat raportissa esille välillisesti ja erityisesti asiakkaan ja potilaan itsemääräämis- ja tiedonsaantioikeutta tulee lainsäädännössä painottaa.Rakennelinjauksista ETENE arvioi, että muodollinen demokraattisuus ei aina riitä varmistamaan eettisten päämäärien kunnioittamista ja tarvitaan avointa keskustelua voimavarojen suuntaamisesta. Sosiaali- ja terveydenhuollon kokonaisuudesta eri toiminnoissa on vastuu selvästi määriteltävä ja erityisesti silloin, kun ihminen siirtyy organisaatiosta toiseen. Asiakkaiden ja potilaiden alueellinen yhdenvertaisuus ja tasa-arvo tulee turvata. ETENE esittää, että rakennelinjauksiin lisätään kohta vanhustenhoidon ja -hoivan järjestämisestä. Lainsäädännön uudistamisessa tulee ennakoida kehityssuuntia ja ottaa huomioon eettiset periaatteet, jotta rakennetaan eettisesti kestävä hoito- ja palvelujärjestelmä.