ETENEn julkaisut 2003

ETENE-julkaisuja 10: Autonomia ja heitteillejättö - eettistä rajankäyntiä

Koko julkaisu (pdf, 262 kB)

ETENEn vuoden 2003 sisäinen seminaari käsitteli ihmisen itsemääräämisoikeutta erityisesti itseaiheutetuissa sairauksissa, jossa itsemääräämisen korostuksella voi potilas helposti jäädä oman onnensa nojaan.

ETENE pohti termiä "itse aiheutettu sairaus" ja miten eri sairauksissa ihminen itse vaikuttaa sairauteensa, ja miten samoissa sairauksissa on nähtävissä paljon komponentteja, joihin ihminen ei kuitenkaan pysty vaikuttamaan. Sen vuoksi ETENE ehdottaa, että termistä "itse aiheutettu sairaus" pitäisi luopua, ja painottaa huolenpidon tärkeyttä erityisesti tilanteissa, jossa ihmisen syrjäytymisen uhka on suuri ja ihmisen oma hallinta elämästään ja terveydestään uhattuna.

Raportti: Ihmisen kantasolut, kloonaus ja tutkimus

Koko julkaisu (pdf, 165 kB)

ETENE ja TUKIJA ovat julkaisseet yhdessä Tutkimuseettisen neuvottelukunnan (TENK), Biotekniikan neuvottelukunnan (BTNK), Geenitekniikkalautakunnan (GTLK) ja koe-eläintoiminnan yhteistyöryhmän (KYTÖ) kanssa raportin kantasoluista. Raportti sisältää tietoa siitä, mitä kantasolut ovat, niiden käyttömahdollisuuksista sekä kansallisista ja kansainvälisistä säädöksistä.

Työryhmän raportti saattohoidosta

Koko julkaisu (pdf, 59 kB)

ETENE on hyväksynyt syyskuussa 2003 saattohoitotyöryhmän raportin saattohoidon eettisistä ja oikeudellisista kysymyksistä. ETENE suosittelee, että:

1. Jokaisella on oikeus hyvään ja inhimilliseen hoitoon myös silloin, kun parantavaa hoitoa ei ole olemassa.
2. Potilaan itsemääräämisoikeutta on kunnioitettava saattohoidossa. Potilaan hoitotahdosta voidaan poiketa vain silloin, kun voidaan perustellusti olettaa potilaan muuttaneen tahtoaan hoitonsa suhteen.
3. Saattohoitopäätös ja hoitosuunnitelma perustuvat yhteisymmärrykseen potilaan ja häntä hoitavien henkilöiden välillä.
4. On tärkeää, että hoidon jatkuvuus varmistetaan potilaan hoidon tavoitteiden muuttuessa ja potilaan siirtyessä yksiköstä toiseen.
5. Saattohoitoa toteuttavilla yksiköillä pitää olla valmiudet toteuttaa saattohoitopotilaille tehty hoitosuunnitelma.
6. Potilaalla on oikeus kuolla kotonaan tai paikassa, jossa hän voi olla läheistensä läheisyydessä niin halutessaan.
7. Henkilöihin jotka eivät ole kelpoisia päättämään hoidostaan on kiinnitettävä erityistä huomiota.
8. Hyvä saattohoito kuuluu kaikille kuoleville potilaille riippumatta heidän sairautensa diagnoosista.

Työryhmän loppuraportti: Näkökulmia lääketieteellisistä tutkimuksista lapsilla

Koko julkaisu (pdf, 174 kB)

ETENE:n työryhmän raportti lapsista lääketieteellisissä tutkimuksista on valmistunut. Työryhmä suosittelee, että:

• lapsen itsemääräämisoikeutta pitäisi lisätä oman tiedotteen ja suostumuksen avulla. Tiedotteessa on tärkeää painottaa asioita, jotka ovat merkittäviä lapsen kehitysvaiheen ja hänen oman suostumuksen kannalta.
• pääsääntöisesti lapsi osallistuisi vain yhteen invasiiviseen tutkimukseen kerrallaan.
• tutkijoille, jotka tekevät kliinistä tutkimusta lapsilla, tulisi järjestää koulutusta eettisistä ja juridisista kysymyksistä.

Työryhmä nosti keskustelua siitä, kenen pitäisi pyytää vanhemmilta ja lapsilta suostumusta, ja valotti eri osapuolten roolia ja sidonnaisuuksia. Asia on monimutkainen ja tätä on hyvä pohtia ja asia ratkaista yksilöllisesti.

ETENE-julkaisuja 6: Hoidon hinta ja tasa-arvo terveydenhuollon eettisenä haasteena

Koko julkaisu (pdf, 205 kB)

ETENE järjesti ensimmäisen kautensa päätteeksi elokuussa 2002 sisäisen seminaarin kalliista hoidoista ja niihin liittyvistä eettisistä kysymyksistä erityisesti tasa-arvon näkökulmasta. Aihe on jatkoa ETENEssä läpi sen ensimmäisen toimikauden käytyyn keskusteluun priorisoinnista ja potilaiden oikeudenmukaisesta kohtelusta terveydenhuollossa.

Neuvottelukunnan jäsenten ja varajäsenten lisäksi seminaarissa oli mukana asiantuntijoita eri lääketieteen alueilta, priorisoinnin ja hoitojen arvioinnin tutkijoita sekä myös potilaan näkökulmasta asiaa arvioivia henkilöitä.

Seminaarista koottiin tämä julkaisu, joka sisältää ETENEn oman yhteenvedon seminaarissa käydystä keskustelusta sekä tiivistelmät siellä pidetyistä alustuksista.