ETENE on julkaissut kannanoton geenitiedon luovuttamisesta
ETENEn kannanotossa tarkastellaan geenitiedon luovuttamiseen liittyviä eettisiä kysymyksiä. Geenitiedon luonne ja sen vaikutukset yksilöön ja biologisiin sukulaisiin asettavat erityisiä vaatimuksia tiedon luovuttamiselle ja sitä koskeville toimintamalleille. Kannanotossa korostetaan yksilön itsemääräämisoikeutta, oikeutta olla tietämättä sekä ennakollisen informoinnin ja tietoon perustuvan valinnan merkitystä. ETENE katsoo, että geenitiedon luovuttamiseen tarvitaan kansallisesti koordinoitu toimintamalli, joka edistää yhdenvertaisuutta, ehkäisee haittoja ja vahvistaa luottamusta tutkimukseen ja terveydenhuoltoon. Eettisesti kestävä luovuttaminen edellyttää, että luovutettavalle tiedolle on määritelty asianmukainen jatkopolku terveydenhuoltoon ja tarvittaessa geneettiseen neuvontaan. Ensisijaisen vastuun jatkoarvioinnista ja neuvonnan järjestämisestä tulee olla julkisella terveydenhuollolla, jotta yksilö saa ymmärrettävää, ammatillisesti tuettua ohjausta ja mahdollisuuden asianmukaisiin jatkotutkimuksiin. Luovuttamiseen liittyvien käytäntöjen kehittämisessä on huomioitava julkisen terveydenhuollon resurssien ja neuvontakapasiteetin rajallisuus.
Kannnaotto löytää täältä:
